11 FRASES QUE NO DEBERÍAS DECIR A UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA.

 

Hace mucho tiempo que deseaba escribir este artículo porque creo que es una de las cosas más dificles de manejar por un paciente con Fibro, además de su dolor crónico, la incomprensión de los que le rodean. La manera en que se le habla a alguien, cuya vida se le escapa delante de sus ojos y está condenado a sobrevivir en una batalla constante con los multiples e inesperados sintomas de esta enfermedad, debería ser más cuidadosa de lo que la mayoría de las veces es.

 

Vivir con fibromialgia es extremadamente difícil, y creo que millones de enfermos en todo el mundo pueden dar fe de ello. El hecho de que el dolor físico y emocional no es visible para los demás a menudo puede hacer que sea aún más difícil.

 

La fibromialgia es conocida como una “enfermedad invisible” pero es muy dolorosa y debilitante. La fibromialgia es un síndrome común en el cual  una persona tiene dolor prolongado que se propaga por todo el cuerpo. El dolor casi siempre está relacionado con fatiga, problemas de sueño, dolores de cabeza, depresión y ansiedad.

Las personas con fibromialgia también pueden tener sensibilidad en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.

A todo esto puedes sumar los diferentes enfermedades y padecimientos asociados como: el síndrome de colon irritable, síndrome de fátiga crónica, sindrome de vejiga irritable, dismenorrea, sindrome de dolor miofacial, Disfunción temporo­mandibular, síndrome de piernas inquietas, dolor pélvico crónico, sensibilidad química múltiple, sensibilidad a los cambios de temperatura y presión, alergías varias, etc.

Sé, por experiencia propia, que quien no tiene la enfermedad no puede ni siquiera imaginar que alguien pueda padecer tantos males juntos. Sin embargo esa imposibilidad no convierte en mentira, los diferentes síntomas que aquejan al paciente de fibromialgia.

Una persona con fibromialgia puede parecer totalmente bien por fuera, pero estar sufriendo de un dolor insoportable en el interior. La comprensión de este hecho es importante para aquellos que buscan ser de apoyo a un amigo o familiar con fibromialgia.

 

 

Algo que me ha tocado vivir muchísimas veces es que, me estoy sintiendo medianamente bien, y estoy en medio de algo cuando de momento comienzo a perder poco a poco la capacidad para moverme, hasta que no puedo ya dar un paso. Sé que puede parecer increíble para quien está mirando “desde afuera”, pero por incríble que parezca es verdad. Interrumpir un paseo, una reunión familiar o cancelar a última hora, son sucesos más que comunes, en la vida de los pacientes con Fibro.

 

Entiendo que es difícil encontrar las palabras adecuadas para prestar apoyo y esperanza a los que sufren de fibromialgia, pero si no las encuentras, al menos puedes brindar tu comprensión y evitar estas frases que a continuación  te menciono.

 

Frases que nunca deberías decir a alguien que padece fibromialgia.

 

1.  “No pareces enfermo” o “Yo te veo muy bien”

 

Comentarios como estos demuestran una completa falta de comprensión de las enfermedades invisibles. No todas las enfermedades graves se presentan con síntomas evidentes, exteriormente aparentes, tales como estar en una silla de ruedas. Los enfermos de fibromialgia a menudo han aprendido los mecanismos de adaptación y pueden utilizar su energía limitada cada día para tratar de parecer más normal a los demás, movidos también, por el deseo de no ser rechazados y mal juzgados. Cuando dices frases como estas a un paciente con Fibro tienes que saber que implicitamente estás diciendo: “no creo que estés realmente enfermo”

 

2.  “Debe ser agradable estar como tú para no tener que trabajar”

 

¿Tienes idea de lo que es vivir día y noche, mes tras mes, año tras año con dolor?  ¿Sabes el agotamiento que causa resistir un dolor que nunca te abandona? ¿Sabes lo que significa para una mujer (en el caso de las mujeres) que su piel, sus uñas, su cabello, que son atributos de su feminidad, se empiezen a dañar de una día para otro? ¿Te has puesto a pensar como se siente la persona que llevaba una vida activa y de pronto levantarse de la cama, cada mañana, es un enorme reto? ¿Te has puesto a pensar todos lo pensamientos que pasan por la cabeza de alguien que ha pasado un año sin dormir una sola noche mientras sufre dolor y otros síntomas desagradables? ¿Tienes idea de lo que significa para un ser humano tener que apartarse de todos sus seres queridos porque una enfermedad silenciosa y aterradora le impide salir, socializar, y participar de sus vidas como antes lo hacía?

La gran mayoría de los que sufren de fibromialgia haría cualquier cosa por recuperar su independencia y la capacidad de trabajar a tiempo completo. La sensación de sentirse útil para nosotros es sinónimo de vida.

La insinuación de que no ser capaz de trabajar es una cuestión de elección o que es sólo sinónimo de pereza, es increíblemente insultante.

 

3.  “Me han dicho que la fibromialgia no es una enfermedad real”

 

Esta es muy parecida a la primera. Lleva implícito que la persona no está enferma, sólo se imagina que está enferma, ja, ja, ja. ¡Qué imaginación tan desagradable! La causa de la fibromialgia todavía se está estudiando. Se han realizado muchos avances, gracias a Dios, pero no es nada simple. La enfermedad no sólo está mezclada con otros padecimientos sino que también muestra síntomas que se dan en otras enfermedades. Por esa razón se hace muy difícil de diadnosticar y tratar. Pero, eso no significa que sea menos real. Cuando miras las estadísticas, nada más que en los estados Unidos, hay cerca de 6 millones de personas que han sido diagnosticadas con fibromialgia.

La fibromialgia fue reconocida oficialmente como una enfermedad real por la OMS desde el año 1992, cuando se le concedió su propio código de diagnóstico y ha sido reconocido desde hace años por la Administración de la FDA y de la Seguridad Social. La ignorancia a veces puede resultar bastante cruel.

 

4.  “Si te movieras más o fueras más activo no estarías así”

 

Suena bastante fácil. La realidad es que muchos enfermos de fibromialgia empujan los límites de su capacidad física para levantarse y tomar una ducha cada día. Cuando levantarte de la cama demanda un gran esfuerzo que alguien te diga que hagas ejercicios y te muevas es, perdonen que me repita, cruel. ¡Qué mas quisiera el enfermo que poder moverse con libertad! Pero la falta de movimiento no es voluntaria es impuesta. Las articulaciones rígidas y dolorosas la mayoría del tiempo, no son elección. En mi caso personal, me he impuesto caminar soportando el dolor, pero el ejercicio provoca más dolor. Aunque es cierto que una pequeña caminata ayuda a que las articulaciones se “destraben” un poco, la realidad es que no es tan simple como podría parecer y es muyyyy doloroso.

 

La fibromialgia no es un producto de la imaginación del paciente.

 5.  “Todo está en tu cabeza”

 

¿En serio? ¿En mi cabeza?  No, no todo está en mi cabeza. El dolor, la fatiga, la incontinencia, el goteo nasal, la costocondritis, los mareos y la falta de equilibrio, o no poder masticar, comer, ni reírte porque sufres de disfunsión temporomandibular. NO, definitivamente la enfermedad se encuentra en todo el cuerpo  Muchas veces parece que hasta el cabello duele. Y el simple hecho de que el dolor no sea visible, no significa que es imaginario.

 

6. “Siempre tienes algo diferente, ¿serás hipocondríaco?

 

La primera persona que se desconcierta al percatarse que la enfermedad provoca tantos síntomas es el enfermo. Cuando todavía los medicos no se percatan de que todos los síntomas están relacionados, se sufre mucho. Una se pregunta en soledad, ¿qué hay de malo conmigo? ¿Por qué tantas afecciones diferentes y aveces, juntas? Es, yo diría, desconcertante, abrumador y espeluznante. Imagina que sumado al dolor, la fatiga y todos los cambios “raros” que empieza a sufrir tu cuerpo también te culpen de hipocondría. (Trastorno mental que se caracteriza por una preocupación constante y obsesiva por la propia salud y por una tendencia a exagerar los sufrimientos, que pueden ser reales o imaginarios).

 

 

7. “Lo que quieres es llamar la atención”

 

Tengo la bendición de tener un esposo que me ama profundamente y siempre he sido alguien muy especial para él. Verdaderamente, no necesito llamar la atención para ser amada, cuidada y hasta mimada. Sin embargo alguien en una ocasión le dijo a mis hijos que mis constantes síntomas no eran más que ardides para llamar su atención. 

Este pensamiento está muy lejos de la verdad no sólo porque en mi caso personal no lo necesito, sino porque lo menos que quiere el enfermo de Fibro es llamar la atención. Más bien se siente mal por llamar la atención porque es una atencion negativa. Piensa por un momento: ¿quién quiere llamar la atención siendo el responsable de echar a perder una celebración, o de estropear un viaje de vacaciones familiares, o de descompletar una vajilla porque las cosas se le caen de las manos, o dejar a la familia sin comida porque por la fibroniebla olvidó que estaba concinando, etc., etc., etc.

No quieren llamar la atención. Más bien diría, que desearíamos ser invisibles para que sólo la vida nuestra fuera la afectada.

  

8. “Tiene que haber algo que tú puedas hacer”

 

Otra vez, se siente la necesidad de responsabilizar al enfermo de lo que está pasando. Algo estás haciendo mal o algo pudiéras hacer mejor pero, la culpa es tuya.

 

9. “Yo he tenido síntomas como ese”

 

Cuando dices algo así, le estás diciendo al enfermo “Yo también me canso, a mí también me duele la cabeza,  ¿cuál es el problema?”

 

 

10. “¿Has tomado tal o mas cual tratamiento? O “Ya le dijiste al doctor”

 

Otra vez la culpa es tuya. Significa que si el paciente no ha tomado el tratamiento que le sugieres, o no ha visto al especialista que le mencionas, entonces es responsable de que su condición de salud empeore cada día.

 

11. “Eres la nota discordante”

La Fibro, como tiene tantos síndromes asociados, es una enfermedad muy impredecible. Los síntomas pueden variar, así que el paciente podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o inclusive minutos después de un suceso. En lugar de hacer semejante aseveración, trata de ser comprensivo con esto y se consciente  de que NO es voluntario ni su propósito romper tus planes. Si tienes un familiar con Fibro debes estar preparado para enfrentar las siguientes situaciones:

• Algunas veces le tomará más tiempo que el de costumbre hacer ciertas cosas.

• Será difícil para él hacer planes definitivos.

• Podría no tener la energía para pasar tiempo contigo, en ciertas ocasiones.

• Podría no recordar ciertas cosas por la “niebla cerebral”.

• Podría tener altas y bajas emocionales impredecibles e involuntarias.

Te animo a ser paciente. Recuerda que esta persona ha tenido que hacer muchos ajustes a partir de que esta enfermedad llego a su vida y está haciéndolo lo mejor que puede.

Ahora,  creo que este artículo quedaría incompleto, si te digo sólo lo que no deberías hacer. Quiero decirte cosas que puedes hacer y decir y que serán un oasis en el desierto porque ayudarán positivamente al paciente con Fibro.

Encuentra la manera de pasar el tiempo juntos realizando actividades de baja intesidad como ver una película o un video, conversar un rato, comer algo, ir a un lugar bonito que no le demande mucha energía, jugar a un juego de mesa, sentarse en el parque o darle un masaje.

Es muy importante que no sientas que tienes que “arreglar” los problemas o dar recomendaciones porque hasta los médicos pasan trabajo para hacer esto. Muchas veces el simple hecho de estar ahí y mostrar compasión y comprensión es suficiente.

Expresar agradecimiento por cualquier cosa que tu ser querido pueda darte, o hacer por ti, a pesar de sus límites, es muy importante.

Preguntar cómo puedes ayudar aunque conozcas que la respuesta es "nada".

Expresa admiración por la fuerza y el coraje que tú aprecias en el paciente conforme sale adelante con los retos de la enfermedad.

El  paciente podría tener cambios en su estado de ánimo debidos al estrés y a los retos de padecer una enfermedad crónica. No tomes sus reacciones emocionales como personales.

Trata de ser sensible con los sentimientos de tu ser querido. Escuche y aprende a ser perceptivo.

Mantén el contacto con tu ser querido. Incluso si él o ella no están tan activo e involucrado en los intereses mutuos o reuniones como alguna vez lo estuvo, asegúrate de invitarlo de todas maneras.

Si has llegado hasta aquí significa que tienes alguien querido que padece esta enfermedad y estás buscando informarte para poder entender mejor. Espero que mi experiencia te ayude. También espero que seas fortalecido para lidiar con la impotencia que experimentan los familiares y amigos de las personas que sufren fibromialgia. Un abrazo y bendiciones.