LA FIBROMIALGIA Y LA FAMILIA
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| ¿Qué deben saber los familiares de una persona con fibromialgia? |
LA FIBROMIALGIA Y LA FAMILIA: Manejo, conciencia y educación de la familia.
La aparición de una enfermedad crónica como la fibromialgia supone una ruptura del ciclo evolutivo familiar, en cuanto a que la familia debe replantearse nuevamente su rutina, necesidades, expectativas de futuro, etc, teniendo en cuenta como referencia a la enfermedad.
¿Quién se enferma de fibromialgia?
Las personas que sufren de fibromialgia vienen en diferentes formas
y tamaños. Afecta a personas de todas las edades y puede ser muy perjudicial
para su calidad de vida. Algunos de los síntomas más comunes, como el dolor, el
cansancio excesivo y la fibrobroncosis, son bien conocidos, pero hay muchos más
síntomas y afecciones relacionadas de las que la gente podría no estar al
tanto.
Las causas de la fibromialgia no se conocen, pero se sugieren. La
historia familiar juega un rol, al igual que una enfermedad o lesión anterior.
El estrés y la depresión también se consideran desencadenantes potenciales de
la enfermedad. Si eres hombre o mujer, también cambiarán tus síntomas. Una vez
fue considerada una "enfermedad de la mujer blanca", pero nueva
evidencia muestra que más personas de todas las razas y ambos sexos se ven
afectadas. El problema par pensar así era que los síntomas presentados por los
hombres pueden ser muy diferentes de los presentados por las mujeres. Con esta
nueva conciencia, a más hombres se les diagnostica la afección. Esto no solo
significa que más personas están recibiendo ayuda con su dolor crónico y su
fatiga, sino que también habrá más dinero disponible para investigaciones sobre
tratamientos y curas.
La fibromialgia se caracteriza por un dolor generalizado
en los músculos, pero esta enfermedad causa muchos otros síntomas. Las pruebas
de laboratorio rara vez validan su condición y los resultados a menudo hacen
sentir al afectado como un hipocondríaco. Presionar los puntos sensibles puede
diagnosticar la fibromialgia, pero el examen aún no explica todos sus síntomas.
Las personas con fibromialgia a menudo describen
sus síntomas como una infección similar a una gripe que no desaparece. Te deja
exhausto e incapaz de pensar o encontrar las palabras correctas (síntomas de
fibroniebla). Con la fibromialgia, tienes problemas para dormir y te despiertas
rígido y adolorido. Estos síntomas pueden ser debilitantes y probablemente
sientas que tienes que hacer un esfuerzo sobrehumano para hacer cualquier cosa.
Los diez principales síntomas de fibromialgia
Dolor generalizado
Fatiga
Dificultades para dormir
Niebla del cerebro
Rigidez matutina
Nudos musculares, calambres, debilidad
Desordenes digestivos
Dolores de cabeza / migrañas
Problemas de equilibrio
Picazón / ardor en la piel
Dolor
en el pecho similar a un infarto
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| El nivel estructural de la familia se afecta cunado hay un enfermo de fibromialgia. |
Después de diagnóstica
la enfermedad, comienza una nueva etapa familiar, marcada por la presencia invisible
de la fibromialgia.
Como resultado de las
propias dificultades de este proceso de adaptación pueden aparecer
alteraciones familiares a nivel estructural, evolutivo y emocional.
En el nivel estructural
de la familia aparecen alteraciones como son el establecimiento de patrones
rígidos de funcionamiento (las tareas del hogar que impiden la flexibilidad),
cambio en los roles familiares) como la asunción de responsabilidades no
propias de la edad por parte de los hijos) y el aislamiento social (tanto de la
persona que sufre la enfermedad como de la pareja, que deja de asistir a
eventos sociales por “no abandonar” a su pareja).
La aparición de una
enfermedad crónica como la fibromialgia supone una ruptura del ciclo evolutivo
familiar, en cuanto a que la familia debe replantearse nuevamente su rutina, necesidades,
expectativas de futuro, etc, teniendo en cuenta como referencia a la
enfermedad.
Esta alteración del
ciclo evolutivo afecta a toda la familia nuclear aunque especialmente a la
pareja, que verá cómo los planes de futuro se ven reducidos sensiblemente.
Cada uno de los
miembros de la familia deberá adaptarse a la nueva situación familiar, algo que
no siempre resulta sencillo, porque puede dar lugar a la aparición de
mecanismos de defensa que en ocasiones pueden llegar a ser patológicos, tales
como la sobreprotección o la negación de la enfermedad.
CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD POR LA FAMILIA.
El conocimiento de la
enfermedad es fundamental para la adecuada adaptación familiar. En este sentido
puede ser de ayuda los grupos sicoeducativos y las charlas educativas con
pacientes y familiares. Estos ayudan a los pacientes a luchar con la depresión
que genera la condición de salud en sí, la culpabilidad y además, le brindan
herramientas a los familares para hacer un manejo saludable y adecuado de la
enfermdad en en el entorno familiar lo que trae consigo una mejor calidad de
vida para todos.
Consideraciones básicas
que se pueden ofrecer en los grupos educativos:
Conocimiento
de la enfermedad: es de vital importancia estar
correctamente informado. La familia debe saber en qué consiste la enfermedad,
síntomas, investigaciones recientes, posibles terapias de ayuda, tratamientos
que existen, etc. Es importante recalcar
sobre que es una enfermedad crónica pero benigna, la posibilidad de llevar una
calidad de vida aceptable y la necesidad de estar implicado para obtener
mejoría (visión activa de la enfermedad Vs. negación).
Explicar el
funcionamiento del dolor crónico y su relación con la ansiedad y la depresión: según la teoría de la puerta de Control
(Melzack Wall), la experiencia del dolor estaría compuesta por tres
dimensiones: la dimensión sensorial o discriminativa (propiedades físicas del dolor),
la dimensión motivacional o afectiva (aspectos emocionales del dolor) y la
dimensión cognitiva o evolutiva del dolor (relativa a la interpretación del
dolor en función de los aspectos atencionales, experiencias anteriores,
contexto sociocultural, pensamientos y creencias asociados al dolor).
Un mecanismo de dolor o
puerta situado en la médula espinal sería el responsable de seleccionar la
información dolorosa que llega al cerebro, el llamado sistema de control de la
compuerta, que se vería influido por las tres dimensiones, sensorial, afectiva
y cognitiva.
Desde este punto de
vista el daño físico abre la puerta, pero además hay más factores que hacen que
la puerta se abra, es decir, que empeore el dolor tales como la ansiedad, el
estrés, entornos y pensamientos negativos, etc.
Por otro lado, factores
como la relajación harían que la puerta se cierre, y así disminuya el dolor. Desde
esta perspectiva es posible comprender mejor el dolor y entender qué mecanísmos
de afrontamiento serán los más adecuados para reducirlo.
Exteriorizar
la enfermedad: recordar que el paciente sigue siendo la misma
persona y que el enemigo común es la enfermedad. Para “luchar” efectivamente
contra la enfermedad es necesario crear una alianza entre los profesionales de
la salud, la familia y el paciente.
No
reforzar la conducta del enfermo: reforzar la expresión
de dolor por parte de la familia (convertirlo en un tema constante de conversación
o de atención) puede empeorar la situación. A los familiares se les debe
explicar que no deben reforzar continuamente el dolor ni hacer de él el eje
principal de la convivencia familiar.
Poner
límites al dolor: en las familias en las que existe un
familiar con dolor crónico se corre el riesgo de que todas las relaciones
interpersonales estén basadas en la comunicación de aspectos asociados con el
estado de salud del paciente. Para evitar esto, se pueden realizar acuerdos
familiares para poner límites a la comunicación. Estos límites son temporales
(sólo se puede hablar de la enfermedad un tiempo determinado, ejemplo 30 minutos
al día), los espaciales (nunca en el dormitorio), o interpersonales (evitar
hablar con los amigos, compañeros de trabajo, et, para evitar la pérdida de
amistades y relaciones sociales).
El
termómetro del dolor: Hablar del dolor, siempre subjetivo,
en una escala de 0 a 10. Así será más fácil que el familiar entienda el nivel
de dolor en que está el paciente. Estos grupos educativos además de su labor
informativa se convierten en un lugar de desahogo y apoyo emocional donde los
participantes pueden hablar con libertad sobre sus preocupaciones, miedos,
sentimientos de impotencia, que les produce vivir con un familiar enfermo.
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| La victoria sobre la fibromialgia reclama de la unión de médicos, familiares y pacientes. |
Conclusiones:
La fibromialgia es una
emfermedad crónica que afecta a gran parte de la población suponiendo así un
reto para la medicina del siglo XXI.
Para que se los millones de pacientes afectados en el mundo reciban una mejor atención es necesaria la investigación
multidisciplinaria de calidad para ampliar los conocimientos existentes sobre
la fibromialgia (diagnóstico, tratamientos, variables de tratamiento,
tratamientos alternativos, terapias alternativas, conciencia social, etc.)
El trabajo
sicoeducativo con pacientes y familiares juega un papel determinante para que conozcan la enfermedad y de
cómo afrontarla en el día a día. Eso traerá consigo una mejor adaptación y calidad de vida
tanto de los pacientes como de los familiares más cercanos.
Recursos
Alda, M.; García Campayo, J.; Pascual, A.; Olmedo, M.
Aspectos psicológicos de la fibromialgia. Monografía de Psiquiatría, 2003 julio
– septiembre; XV (4): 32-40.
Pascual López, A.; García Campayo, J. Escuela de familia:
Fibromialgia y Fatiga Crónica. Zaragoza 10 / 2004 / 124.
García Campayo, J.; Pascual López, A. Aprender a vivir con
fibromialgia. Barcelona: Edikamed, 2006.
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